Pränatale Diagnostik

Hauptsache, gesund – in dieser Redewendung wohnen all die Hoffnungen, Ängste, Sorgen zu diesem Thema.

Natürlich wünsche sich alle Eltern ein gesundes Kind. Die Sorge darum gehört zu einer Schwangerschaft wie alles andere auch. Manchmal kommt die Idee auf, die Medizin könne in irgendeiner Weise dafür sorgen, dass das Baby bitte gesund auf die Welt kommen möge.

Die Medizin kann Vieles – dieses kann sie nicht.

Die Idee, möglichst viele Untersuchungen, möglichst viel Vorsorge, möglichst viel Screening in der Schwangerschaft machten das Baby gesünder, trägt nicht. Das Baby ist ja schon da, so, wie es ist. Und wer viel sucht – findet viel.

Dieser alte Medizinerspruch stimmt natürlich auch in der Schwangerschaft – und hier manchmal auf fatale Weise. Bei Vielem, was man so „findet“, handelt es sich um Verdachts- oder Zufallsbefunde und sehr oft, zum Glück, zerstreuen sie sich vollends wieder. Die Anzahl an Frauen, die demnach mit Verdachtsdiagnosen der verschiedensten Art konfrontiert werden, ist im Verhältnis zu denen, deren Baby tatsächlich eine Auffälligkeit, Erkrankung, Behinderung aufweisen, erschreckend hoch. All diese Elternpaare stürzen emotional in einen Abgrund. Man möchte am liebsten jedes Mal die Arztpraxis verlassen mit der klaren Aussage: „Alles in Ordnung“. Stattdessen in einem solchen Fall ein vorsichtiges „Diesen Befund kann ich nicht ganz sicher einordnen, ich schicke Sie noch mal weiter zur Feindiagnostik“.

Sehr viele Erkrankungen oder Abweichungen, die es „theoretisch“ geben könnte, lassen sich durch die zur Verfügung stehenden diagnostischen Möglichkeiten nicht sicher feststellen, nur einen Verdacht eingrenzen, eine statistische Aussage machen. So bekommen Sie zunächst erstmal ein paar statistische Zahlen genannt, die Ihnen „viel“ oder „wenig“ vorkommen und einen weiteren Termin beim „Spezialisten“ – und werden mit ordentlichen Ängsten in der Wartezeit darauf konfrontiert.

Ab einem Alter von 35 – und dazu gehören in Deutschland immerhin 20% aller Schwangeren – gilt man schon mal als „risikoschwanger“. Es heißt schlicht, dass ab diesem Alter das Risiko, ein chromosomal verändertes Baby zu bekommen, höher ist als 1%. Es ist also eine relativ willkürlich festgelegte, dennoch oft scheinbar so erlebte „magische“ Grenze. Wie lebt es sich mit diesem Stempel? In Bezug auf das Gefühl, die Emotionalität „Guter Hoffnung sein“ – ganz sicher nicht gut.

In Bezug auf die Bindung, die eine Frau, ein Paar zu ihrem Kind aufbaut –Schritt für Schritt, ganz langsam, in Wellen, allmählich – erst recht nicht. Wie soll man sich freuen unter Vorbehalt? Wie kann man dem Baby innerlich sagen: Du bist schon jetzt da – und wir trauen uns erst, Dich zu lieben, bis man uns sagt, Du seist gesund (und was genau heißt das eigentlich)? Hier macht die pränatale Diagnostik das Leben kein bisschen leichter. Sie verlangt den Eltern Entscheidungen ab, die eigentlich ein Mensch unmöglich treffen kann. Es ist ernst, und für das Baby geht es im wahrsten Sinne um Leben und Tod, für die Eltern um ihr Leben in allen Perspektiven, Träumen, Wünschen und Ansprüchen. Vieles dreht sich darum, dass die Last, mit einem kranken oder behinderten Kind zu leben, es gleichermaßen zu lieben, schwer oder unmöglich erscheint. Und scheinbar kann man sich aussuchen, ob man das möchte, oder lieber nicht. Wohlgemerkt: Das Baby, um das es geht, ist bereits „da“!

Ein weiteres Problem ist, dass die pränatale Diagnostik nicht „spezifisch“ sucht, also nicht auf eine spezielle Erkrankung oder Behinderung hin, sondern erst mal „generell“. In den obligatorischen Ultraschalluntersuchungen, die heutzutage „selbstverständlich“ und ohne weiteren Aufhebens bei so gut wie allen Schwangeren gemacht werden (im europäischen Ausland gibt es übrigens auch sehr unterschiedliche Umgehensweisen damit), kann man das Baby sehen, es wird also „von innen und außen“ erst einmal ganz genau angeschaut.

Beispiel Nackentransparenz
Früh in der Schwangerschaft, am sinnvollsten in der 11.-13. Schwangerschaftswoche, kann die Nackentransparenz oder auch die so genannte Nackenfalte ausgemessen werden. Diese Untersuchung wird fast allen Frauen in deutschen Großstädten vorgeschlagen. Ein erhöhter Wert (dicker als 3 mm) gilt als so genannter „softmarker“ für eine chromosomale Veränderung und auch organische Veränderungen, wie beispielsweise Herzfehler. „Softmarker“ bedeutet, dieser Befund ist ein Hinweis, aber keine Diagnose. Es gibt sowohl Kinder mit einer Störung, die keine dickere Nackenfalte haben, als auch „gesunde“ Kinder mit einer Nackenfalte über 3 mm. In der Medizin nennt man diese Befunde „falsch negativ“ oder „falsch positiv“.

Spätestens hier taucht dann eine weitere wichtige Frage auf: Wieviel möchte ich überhaupt wissen? Und: Macht mich dieses Wissen dann schlauer und welche Konsequenz hat sie für mein Handeln? Untersucht man alle Schwangeren, so erhalten etwa 7 - 8% aller Frauen den Befund: Nackenfalte 3 mm dick oder mehr. Und nun? Man schlägt den Frauen üblicherweise eine Chromosomenuntersuchung vor, um zu schauen, ob eine Abweichung im Chromosomensatz dahintersteckt: entweder per Chorionzottenbiopsie, der Entnahme einiger „Plazenta“-Zellen (geht früh, oft schon innerhalb des gleichen Tages, ist aber etwas gefährlicher für das Baby) oder per Amniocentese, der Fruchtwasseruntersuchung (auf diese Untersuchung muss man dann etwa zwei bis drei Wochen warten, das Risiko einer Fehlgeburt ist dafür geringer). Von diesen 7 - 8% mit „dicker Nackenfalte“ zeigen 70 % aller Babys einen unauffälligen Chromosomenbefund!

Ein weiteres Problem ist das der Messungenauigkeit. Es erfordert viel Erfahrung und Können, eine qualitativ aussagefähige Messung machen zu können. Es handelt sich bei den frühkindlichen Ultraschalluntersuchungen um wirklich winzige Strukturen, schon ein halber Milimeter Messungenauigkeit macht sich auf dem Papier mit riesigen statistischen Ausreißern bemerkbar. Deshalb gibt es bei den Frauenärzten unterschiedliche Qualifikationen, die diese Erfahrungen und Kenntnisse überprüfen. Nur diese Ärzte (nach den Kriterien der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM 2)) können qualifizierbare Aussagen auf dem Gebiet machen, bzw. können diese Leistungen mit den Krankenkassen abrechnen. Man könnte also generell der Meinung sein: wenig Screening (im Sinne von „beliebigem Herumgeschalle“, vulgo: „Babyfernsehen“), aber wenn, dann im Sinne einer konkreten medizinisch-diagnostischen Fragestellung und „richtig“.

Grundsätzlich darf eine solche Nackentransparenzmessung natürlich nur mit dem Einverständnis der Eltern durchgeführt werden und nach ausführlicher Aufklärung über Nutzen, Grenzen der Untersuchung – und der Konsequenzen. Meiner Erfahrung nach sieht die aber leider häufig etwa so aus. „Heute wäre die Nackenfaltenmessung dran, daran kann man ganz gut erkennen, ob Ihr Baby wirklich gesund ist. Haben Sie dazu noch Fragen?“ Und beim Verlassen der Praxis hat die Frau dann unversehens einen Zettel mit einem Fruchtwasserpunktionstermin in der Hand, in zwei Wochen. Tränenüberströmt wird diese Frau ihren Mann anrufen und ihm etwas sagen wie „Schatz, der Arzt hat gesagt, unser Kind ist vielleicht behindert“.

Hier mischen sich natürlich ganz unterschiedliche, politische, gesellschaftliche, monetäre, philosophische, religiöse Aspekte und Ansätze. Vollkommen unmöglich, diese irgendwie oder gar angemessen unter einen Hut zu bringen. Uns Hebammen geht es im Prinzip ähnlich, wie den Frauen und Paaren selbst. Im Konflikt mit alledem. Wir betreuen Frauen die sich bewusst für oder gegen pränatale Diagnostik entscheiden. Mit oder ohne partnerschaftliche Konflikte dazu (ein weiterer, wichtiger Aspekt!). Oder die, die da „unversehens reinrutschen“, ohne sich wirklich entschieden zu haben. Wir betreuen Frauen, die sich im Falle einer ungünstigen Diagnose für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden (der in den meisten Fällen eine richtige Geburt ist, mit wachen Sinnen und keine „Abtreibung“ in Form einer Ausschabung). Und Frauen, die das Baby „trotzdem“ bekommen, es sind wenige. Mit all diesen Paaren fühlen wir mit. Und verstehen sie alle.

Seien Sie sich bewusst darüber: Es gibt im Leben keine Sicherheit, für nichts. Es gibt auch keinen Anspruch. Unser Handeln und Tun in den wirklich entscheidenden Aspekten des Lebens ist begrenzt, und das sind wir nicht gewohnt. Eine Schwangerschaft, ein neues Leben zwingt uns zum Hinsehen. Zum Entscheiden. Zur Konfrontation mit all den Themen, an denen wir sonst so leicht vorbeigehen im Leben: Tod, Krankheit, Behinderung. Das ist schwer.

In jedem Fall aber ist es unausweichlich, mit allem was dazugehört, und mit allen Gefühlen, denen Sie dabei begegnen. Und vielleicht ist es einfach die wichtigste Voraussetzung fürs Elternsein – sich in irgendeiner Weise damit einverstanden zu erklären, dass es kein Leben gibt – ohne Schicksal. Es ist der Grund dafür, dass Ihr Baby bei Ihnen ist.

Die Zahlen aus dem Artikel habe ich folgendem Abstrakt entnommen: Fetales Outcome bei einer Nackentransparenz 3mm unter besonderer Berücksichtigung chromosomal unauffälliger Feten.

Hier finden Sie einen sehr interessanten und kritischen Artikel von Markus Grill über Vorsorgen generell und die Regeln von Statistik und Psychologie.

Und hier einen mit dem Titel „Spätgebärende werden allein gelassen“ von Tanja Dückers aus der ZEIT online.

Schließlich noch ein wirklich klares, wahres Interview mit Ildikó von Ketteler, Mutter von Bela, einem Kind, das mit dem Down Syndrom lebt.

von Kareen Dannhauer